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Historia Almendra de Oro 2016 Jesús Mora Pardina

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Familiares y amigos de Jesús Mora Pardina arroparon al médico barbastrense en la UNED en el acto organizado por este periódico. N.L.L.

El experto en ELA Jesús Mora, Almendra de Oro de El Cruzado, insta a «sorber con fruicción la vida»

Aunque algunos hayan descubierto hace muy poco al neurólogo barbastrense Jesús Mora Pardina, los que el pasado 26 de agosto escucharon sus palabras al recibir la Almendra de Oro de El Cruzado Aragonés tardarán mucho en olvidar las reflexiones nacidas del trato con cientos de pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. «El no ignorar que la muerte es una probabilidad cercana y aprender a encararla sin ansiedades y sin angustias permite al paciente vivir con mayor intensidad y disfrute lo que le quede de vida. ¿No deberíamos nosotros aplicarnos la lección?». ¿No deberíamos, insistió, siendo conscientes de nuestro contado tiempo de vida, aprender a vivirla sin esperar, claro está, a un diagnóstico letal?. Lo pregunta el médico, antes que el prestigioso científico e investigador, cuya vida profesional ha estado consagrada a escudriñar los entresijos de una enfermedad devastadora, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, para la que sigue sin haber cura, aunque quizá, hoy sí, algo más de esperanza gracias a los últimos avances del proyecto Mine, en el que el doctor Mora ha participado.

«La verdadera patria del hombre es su infancia», afirmó evocando a Rilke, ante un Aula Magna de la UNED sin butacas libres y numeroso público de pie. «Aquí en Barbastro nací, aquí crecí feliz, aquí aprendí; mis padres me enseñaron los principios que debían regir mi vida, aquí tengo mis raíces y aquí tengo mi patria. Soy de Barbastro, aquí y en el otro extremo del mundo», proclamó antes de agradecer la distinción y recordar los lazos que unieron a su padre, Alejandro, con este periódico. «Crecí con El Cruzado», añadió ante la mirada de un Jesús niño, vestido de baturro, fotografía en blanco y negro que sirvió para abrir la puerta a unos «tiempos duros pero felices» al que buena parte del auditorio se dejó transportar.

Recuerdos de una niñez que jugaba por las calles, a pedrada limpia cuando se terciaba, veía películas en los Escolapios y buscaba el baño estival en los remansos míticos de Puntaflecha y Melinguera. Estos días, de nuevo en esa patria pequeña, ha recorrido lugares que no pisaba hacía medio siglo. Y eso que, de chico, se mareaba en los viajes y su madre no acabó de en- tender por qué se subió al autobús que llevaba a los escolares barbastrenses a Saint Gaudens, en aquel lejano primer jumelage de 1963. Tiempo después, su periplo vital le llevó de Barbastro a Zaragoza, de Zaragoza a Boston «donde por primera vez me vi sentado frente a pacientes con una sentencia de muerte». Y de ahí de vuelta a España, «sintiéndome europeo», para poner en marcha en Madrid la primera Unidad de asistencia multidisciplinar de ELA y organizar en 1990 el seminario internacional en El Escorial, donde se fijaron los criterios diagnósticos de esta enfermedad, vigentes en la actualidad.

Toda una vida dedicada a combatir una dolencia descrita a finales del siglo XIX, pero sobre la que no hubo avances en más de cien años. Ahora los hay, sobre todo en el tratamiento de la enfermedad y de sus síntomas, que incapacitan de manera paulatina a los enfermos, con ensayos clínicos  de los que han funcionado o no. «Tenemos que recorrer el camino cayendo y caminando. Algo he aprendido escuchando historias de pacientes que se encuentra inesperadamente al final de ese camino por una enfermedad como la ELA». Con ellos, con los pacientes, ha constatado que ante una enfermedad grave se pasan cinco fases: negación, rabia, negociación, depresión y, finalmente, la aceptación. «Parte de nuestro trabajo, con ayuda de los psicólogos, es llegar a la última y a partir de ahí peleamos. Esos pacientes van mejor, con mayor supervivencia y calidad de vida», aseguró.

Y la mayoría de estos, añadió, se preocupan por no ser una carga y por saber con todo detalle cómo va a evolucionar y acabar la enfermedad. Conocer los detalles, continuó, deja al afectado seguir con su vida. Siendo conscientes de nuestro contado tiempo de vida, aprender a vivirla»,  porque «la enfermedad resume la propia vida: un camino duro que hay que recorrer y en el que al final está la muerte, que puede llegar en cualquier momento. Duro pero real, así que mejor asumirlo rápidamente y afrontarlo sin miedos y dramas, ver cómo lo recorremos lo mejor posible, sabiendo apurar sus momentos de bienestar y llegar al final de una forma serena agradeciendo haber vivido».

Para ello, y fruto de su experiencia, subrayó las actitudes que pueden ayudar en ese camino. La primera, la motivación, la pasión, ligada a objetivos a corto y largo plazo;?la segunda, el coraje, el no tener miedo a los nuevos retos. Como ejemplo, su propio traslado a Estados Unidos, con un inglés de andar por casa que le llevó a errores cuyo relato provocó las risas de los asistentes.

En tercer lugar, la resilencia, la capacidad de salir adelante de situaciones duras y aprender del fracaso, mejorar incluso. En cuarto, lo que se denomina mindfulness (ojo, no confundir con mindfullness/ mente llena de cosas). El término anglosajón se refiere a la mente plena, con conciencia de vivir cada momento, algo que permite «vivir con fruicción la vida» en lugar de «sufrir por idioteces», centrados en el presente en lugar de «añorar el pasado y temer al futuro». En último lugar, citó, la solidaridad, porque «los que trascienden de su propia situación y se preocupan de otros pacientes o de su familia, van mejor. Con menor sufrimiento y, estoy convencido, mayor superviviencia».

Por todo ello, concluyó, «lo que tenemos es un camino que recorrer, vivir la vida, la que tenemos ahora mismo, con el mayor disfrute. Qué suerte hemos tenido al tener vida y que además sea racional». Un camino en el que, repitió, mucho tuvo que ver la guía de sus padres, con cuya mención cerró una charla que levantó aplausos, elogios y, de propina, los ánimos. A. Lardiés

La conferencia estará disponible en la web de la UNED. www.unedbarbastro.es

 

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