En El Cruzado recogemos las historias personales de tres familias con hijos con una cardiopatía congénita. El doctor Lorenzo Jiménez conoce sus historias desde su consulta en el hospital Miguel Servet de Zaragoza.

¿De qué hablamos cuando nombramos una enfermedad cardíaca congénita?

Básicamente, se trata de una malformación del corazón. Este es un órgano muy complejo. En un trozo tan chiquitín tienen que formarse las válvulas, las cuatro cavidades, las arterias y las venas. Con su complejidad, es fácil que haya malformaciones. De hecho, es el órgano que más malformaciones presenta.

Existe, por tanto, gran variedad de enfermedades.

Sí, hay anomalías menores, en las que, por ejemplo, una de las paredes no se ha acabado de formar y deja un agujerito que, a veces, con el tiempo se soluciona solo. De ahí hasta malformaciones horrorosas: falta uno de los componentes y hay que poner solución quirúrgica, o no tienen solución. Hay un espectro muy muy amplio.

¿Qué incidencia acumulan las más graves con solución?

Hablamos de un ocho por mil: ocho niños de cada mil nacidos vivos tienen una cardiopatía congénita. Eso, traducido en cifras, en España, suman unos 5.000 al año.

No siempre se detecta antes de nacer.

Cada vez más. Las malformaciones leves, precisamente por ser leves, se escapan más. Las severas, afortunadamente, se ven antes en el feto, y las estamos diagnosticando en un 90 por ciento antes de nacer.

La atresia tricúspide, que sufren dos de los protagonistas de nuestro reportaje, es de las más graves…

Sí, no podemos ofrecer una solución, no la tiene. Si no hubiéramos hecho nada son de fallecimiento seguro. Pero sí podemos realizar una serie de intervenciones para paliar. Así, sin dejarles un corazón normal, les dejamos uno con el que pueden hacer una vida aceptable. Gracias a los avances en el tratamiento, los mantenemos.

¿Cómo?

Si falla el lado derecho del corazón, no llega la sangre a los pulmones para que se oxigene. En la intervención quirúrgica, hacemos otro camino para que la sangre vaya a los pulmones sin pasar por el corazón. A través de fístulas o la operación de Fontan, se derivan las venas al pulmón sin pasar por el corazón.

No lo realizan en Aragón…

No, se trata de operaciones muy complejas, poco habituales, y necesitamos un cirujano que esté habituado y que cada semana haga una. En Zaragoza no es viable porque, afortunadamente, no tenemos tantos niños con esta patología. Preferimos juntarlos todos en un centro con experiencia, en este caso Barcelona o Madrid.

El futuro termina siendo un trasplante…

Exactamente, estas cardiopatías que no tienen una solución las paliamos. Pero al no ser una situación normal, un porcentaje del 20 a 30 por ciento acaba fracasando al cabo de muchos años y necesita un trasplante.

¿Qué dificultades deben afrontar estos niños?

Lo primero, muchos de estos niños no tienen una oxigenación de la sangre perfecta. Por ello, su capacidad física no es la misma que en otros niños. O niños operados, con una cicatriz en el corazón. En teoría podrían hacer una actividad deportiva, pero los tenemos que restringir para evitar el riesgo de arritmias.

En segundo lugar, el absentismo escolar. Deben pasar en cama un mes entero después de la intervención, con muchos controles. Afortunadamente, cada vez menos, porque los cuidados postoperatorios son cada vez mejores y son más rápidas las recuperaciones. En cualquier caso, la verdad es que cada vez más hace una vida casi normal.

También asumen más riesgos ante los virus.

En todos nosotros, al final es el corazón el que aguanta el tirón en cualquier virus respiratorio (gripe, neumonía). Pero si el corazón está mal, una neumonía o gripe que cualquiera de nosotros aceptamos bien, con unos días en cama, en estos niños les puede descompensar la cardiopatía y puede dar problemas.

¿Cómo trabajan con las familias?

Intentamos siempre decir toda la verdad, pero siendo suaves, incluso yendo por partes. Si hay varias intervenciones, primero se explica lo básico y en la siguiente visita, se cuenta algo más. Y cuentan con el apoyo de otras familias, con la labor buenísima de la asociación Pequeños Corazones.

Y yo, personalmente, he acudido a dar charlas a algún colegio. Los profesores, en cuanto se enteran de que tienen un niño de estas características, se horrorizan. Así que voy y les explico, también para los niños, para que sepan qué debemos saber y qué vigilar con estos compañeros y dar, sobre todo, una impresión de normalidad.

¿Cómo podemos dar visibilidad a una enfermedad de este tipo que, al final, supone una discapacidad?

En las charlas planteo este tema. Pero una persona con una cardiopatía congénita puede hacer una vida normal. Por ejemplo, la exministra Carme Chacón, tenía una cardiopatía congénita. Así, con gente famosa que tuvo una cardiopatía, podemos mostrar hasta dónde pueden llegar. Estas personas deben tener unos controles especiales y andar con mucho ojo con algunos temas de deporte o de cuidados, pero pueden hacer una vida normal y llegar donde les dé la gana.