Hace ahora un año firmaba en esta misma sección un Al levantar la vista que titulaba No reblar con una ELA que te cambia la vida. Pues bien, a estas alturas los médicos me dicen que la evolución es muy positiva y que me alejo mucho de ese escenario tan complicado.
Ya que lo anuncié en su momento, lo actualizo ahora, aunque no es cómodo hablar de uno mismo. Pero juego en casa y los lectores disculparán este desahogo; les debo mucho del impulso y de la fuerza que son necesarios para afrontar el diagnóstico. Se lo debo a muchos amigos que me han acompañado en estos meses ciertamente duros y llenos de incógnitas.
También hace un año pude acercarme a Barbastro en lo que pensé que sería casi una despedida, aprovechando para traer a unos amigos a recorrer Alquézar y las bodegas. Compartimos con muchos amigos unos vinos en el San Ramón y dejé mi situación a los pies de la Virgen de Torreciudad. Aquel día de octubre fue un antes y un después, tras recibir tanto afecto.
Dicho todo esto, quiero destacar que junto a la Providencia que nunca nos deja, he tenido y sigo teniendo un equipo médico de primera línea, puesto en marcha precisamente por un barbastrense, el doctor Jesús Mora Pardina. Allá en la Unidad especializada de La Paz, con sesiones que empezaron semanales, adviertes la calidad humana y profesional del personal sanitario, y que es un auténtico lujo en nuestro país y en su Sanidad.
Médicos y enfermeras, fisios, rehabilitadores, logopedas, psicólogos forman un equipo impresionante por su profesionalidad, cariño y disponibilidad. Ir a esa Unidad en La Paz es una experiencia muy fuerte, que te ayuda a situar las cosas, su importancia real. Convivir con la impotencia de una repentina pérdida de facultades, fuerza, movilidad supone una gran lección, que te enseña la fragilidad y la vulnerabilidad humanas, la necesidad de cuidar y –cuando toca– de ser cuidado. Por eso me gusta que la ONU haya fijado para el 29 de octubre un Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo.
He podido conocer casos muy duros y necesitados de apoyo físico y económico. Por eso el avance de la tramitación parlamentaria de la ley ELA es una gran noticia, que supondrá una ayuda clave para los enfermos, sus familias y sus cuidadores. Es un paso muy importante para facilitar la atención domiciliaria, agilizar plazos y ayudas, dotar recursos y potenciar la investigación, uno de los grandes temas de Jesús Mora.
En mi caso, he tenido la inmensa suerte de contar con el interés y el cariño de muchos amigos y colegas, que compartieron conmigo el susto tremendo del primer diagnóstico y la pérdida de facultades. Esa corriente afectiva contribuye –y no poco– a sostenerte y acompañarte en los tramos tan complicados que tiene esta enfermedad.
Con el apoyo de los cercanos, junto al esfuerzo personal, con o sin ganas para obedecer a los médicos y hacer los ejercicios, está el acceso libre y gratuito a la trascendencia, que ayuda a salir adelante entre la desesperación que asoma y la queja. “Claro que la fe ayuda a sobrellevar la situación”, me dijo la enfermera, experta en mil casos que trata de uno en uno con un cariño que te hace sentirte en casa. En realidad pienso que este trato del personal médico es un reflejo del acompañamiento permanente que nos brinda a cada uno la cercanía de Dios. Seguimos.
