Cuatro días de vida le diagnosticaron a Manuel Urueño Monzón, quien necesitaba un trasplante de hígado con urgencia. Y finalmente, su segunda oportunidad en la vida le llegó gracias a una donación. Ya han pasado quince años de aquel momento y confiesa que, desde entonces, no para de mantenerse activo, sobre todo bailando swing. 

Por otro lado, Javier Arredondo Vázquez también recibió un trasplante de hígado hace años que le cambió la vida. “Siempre digo que, si no fuera por mi donante, no hubiera conocido a mis dos nietos”, confiesa. Y eso es un regalo de la vida. Ahora es el presidente de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón (AETHA).

Por último, Javier Soldevilla Larroy recibió el trasplante en fechas próximas a Navidad. “Llevaba seis o siete días en la UCI y el hígado trasplantado no funcionaba. El día de Nochebuena le dijeron a mi familia que se marcharan a casa. Finalmente, el día de Navidad me empezó a funcionar”, rememora. 

Estos tres hombres necesitaban un trasplante hepático y lo recibieron. La semana pasada visitaron juntos el Hospital de Barbastro con motivo de la inauguración de una exposición que recuerda el vigesimoquinto aniversario del primer trasplante hepático en Aragón.

La muestra lleva por título ‘25 años de vidas’ y está organizada por AETHA en colaboración con la Asociación de Fotógrafos de Zaragoza. Consta de 30 retratos de personas que a lo largo de este tiempo han recibido un trasplante hepático, acompañadas todas ellas de una reflexión personal sobre la donación de órganos. Ahora, estas fotografías, que ya han recorrido varios hospitales, pueden verse en el vestíbulo del de Barbastro hasta finales de diciembre.

El objetivo de la exposición, indica el director del Hospital, Juan Eito, se centra en “concienciar a la gente sobre el trasplante de órganos y en esta ocasión, del hepático”. En la inauguración también estuvo presente la directora general de Cuidados y Humanización del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, Estíbaliz Tolosa Tamayo.

“Estas fotografías son un testimonio conmovedor del poder transformador de los trasplantes y un homenaje a todos aquellos que han sido parte de este viaje de esperanza y renovación”, declaró. Y añadió: “No se trata solo de imágenes. La muestra cuenta historiales reales. Con ella queremos trasladar a la sociedad la importancia de la donación de órganos. Se trata de un acto de generosidad en el que podemos darles una segunda oportunidad”.

Un testimonio de vida

Los tres protagonistas de esta historia admiten que ese trasplante supuso una segunda vida para ellos. “Los que estamos a la espera de esa operación tenemos fecha de caducidad. Pero a partir de recibirlo, volvemos a vivir otra vez, es un cumpleaños nuevo. Y en el hígado, o te trasplantan o te mueres. No existe máquina sustitutiva como en otros órganos como el riñón. No hay prueba y error”, explica Arredondo.

A su vez, confiesan que desde entonces son más felices. “Recibir esta segunda vida te ayuda a relativizar los problemas”, explica Arredondo. “Lo que antes me parecía un mundo, ahora me parece una tontería”, añade Soldevilla. Arredondo, por ejemplo, recuerda el color amarillo en su piel por la ictericia, uno de los signos de las enfermedades de hígado. “Yo no podía subir un tramo de escaleras; para mí era como subir al Everest. Tampoco andar 50 metros, necesitaba sentarme porque no podía. Y cada vez veías que te consumía más. Y ahora me hago 10 kilómetros todos los días a buen ritmo así sin más”, explica.

Estos pacientes, tras recibir el trasplante, deben cuidar muy bien su alimentación y mantenerse activos. “Estamos sujetos a una medicación de por vida que produce colesterol, azúcar, etc. Por este motivo debemos contrarrestarlo. Por ejemplo, caminar todos los días entre 7 y 10 kilómetros ya sirve”, añade Arredondo.

La voluntad de la donación

Estos tres compañeros también ayudan a la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón concienciando a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos. A través de mesas informativas en hospitales, informan sobre ello y ofrecen hacerse el carné de donante. “El carné es un documento que queda registrado en tu historial clínico y en caso de una posible donación de órganos, le informan a tu familia sobre el mismo, sobre esa voluntad. Pero antes siempre le preguntan a un familiar”, explican. A su vez, esa voluntad de la donación de órganos también se puede transmitir a través de la palabra a un familiar cercano. 

No obstante, existe una tercera opción: el documento de voluntades anticipadas. Tolosa explica que considera que este documento es “necesario”. En él, una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tener en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad.

“Cada vez más gente joven se anima a rellenarlo. Además, ahora el protocolo se ha agilizado y descentralizado, por lo que se puede hacer en cualquier hospital en atención al usuario o en primaria mismo. No sabes en un momento puntual lo que te puede pasar y si vas a ser joven o mayor. Y quitas esa responsabilidad a tu familia porque eso lo hiciste en un momento en el que estabas consciente y sabías lo que querías”, explica.

Uno de los factores por el que esta tendencia se disparó fue la legislación del derecho a la eutanasia. “Eso marcó también un antes y un después porque a partir de ese momento tú eres el único que puedes decidir ese tipo de prestaciones y tienes que dejarlo por escrito porque nadie puede tomar esa decisión por ti”, completan. 

 Aun con todo, explica Tolosa, “en cualquier momento puedes cambiar de parecer y modificar ese documento. Está registrado en tu historia clínica, pero se puede cambiar. Todo profesional tiene acceso a ese documento para saber, en el momento asistencial, qué es lo que tiene que hacer con ese paciente, qué es lo que ha decidido. Aunque incluso en el último momento se puede anular porque antes de hacer nada, te vuelven a preguntar si ese documento sigue vigente”. 

En este aspecto, Arredondo ensalza el sistema de donación español. “La donación es altruista, anónima y universal. No importa tu nivel económico, la zona en la que vives… No vas a conocer nunca a la familia y así se evitan algunas situaciones como las que ocurren en EE.UU que degeneran en coacciones morales o monetarias. A mí muchas veces me han preguntado: ¿No querrías saber la identidad de tu donante? Yo les respondo que no. Si la familia ha decidido hacerlo de forma anónima yo no tengo derecho ni quiero saberlo. Ya se ha demostrado que este sistema funciona y yo no lo cambiaría”, declara.

A su vez, Arredondo desmiente que “todos los trasplantes hepáticos los cause el consumo del alcohol. Pero no siempre es así. En las mujeres, por ejemplo, aumenta el riesgo de sufrir una hepatitis autoinmune, otros por las setas venenosas, etc”. Tolosa concluye: “Donar supone un acto de generosidad y quién sabe si mañana somos nosotros los que lo necesitemos”.