Antes de la entrega de la ‘Almendra de oro’ a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barbastro y Somontano, se llevó a cabo una mesa redonda alrededor de la enfermedad, moderada por la periodista de ‘El Cruzado’ Ruth Zamora. Participaron el doctor Javier Mora, neurólogo; Carmen Arroyo, coordinadora de la Asociación; Mabel Burrel, trabajadora social y fundadora de la Asociación; y Dori Rufas, familiar de un enfermo con alzheimer. Desde diferentes puntos de vista se abordó el proceso de diagnóstico, la labor de la Asociación, la influencia de la pandemia y un futuro algo esperanzador. 

Javier Mora comenzó su intervención recordando que el alzheimer es una enfermedad “degenerativa y devastadora que va produciendo una pérdida de funciones desde lo más sencillo hasta lo más complejo”. “Hace que se sitúen unas sustancias nocivas sobre el cerebro y destruyen las neuronas. Acaban produciendo un empeoramiento progresivo de las capacidades del paciente”, añadió. El mensaje que dan desde el sector sanitario es el de preparar a las familias “porque es una carretera con muchas curvas”. Apuntó el neurólogo que “es importante mentalizar” a las familias de que se debe realizar un trabajo conjunto “entre cuidadores, asociaciones, médicos y enfermeros”. 

“Cada vez hay más biomarcadores que nos permiten ser más finos en el diagnóstico del paciente”

Javier MoraNeurólogo

Después del diagnóstico, ¿qué es lo siguiente? “En el caso de mi madre, ella fue consciente en todo momento. Pero es un camino que cada vez se estrecha más. A medida que avanzas dejas cosas que luego no encuentras para acabar contra un muro porque no tiene cura”, señaló Dori Rufas. 

Por otro lado, el papel del trabajo social es importante desde la prevención hasta en la labor de la Asociación. Mabel Burrel reclamó que “siguen faltando cosas por mejorar; tanto en el diagnóstico como en las entrevistas de valoración. Las resoluciones siguen llegando un poco tarde”, lamentó. Valoró positivamente el desempeño de los voluntarios que ayuda al desarrollo de las instituciones y en la Asociación son mayoritarios. “Quiero reivindicar más cuidados y apoyo a los mayores. Aunque faltan recursos a nivel social, ahora lo estamos viendo en el sistema sanitario, los servicios sociales siempre han estado así. Esperemos que algún día entre todos, porque todos estamos implicados, reflexionemos sobre tomar medidas en estos tipos de problemas, mediante la priorización”, insistió.

“Para nosotros es muy importante el diagnóstico precoz, y así poder darles a las familias una atención temprana”

Carmen ArroyoCoordinadora de la Asociación Alzheimer Barbastro

La ayuda de la Asociación

Carmen Arroyo apuntó que existe una tendencia en los últimos años en la que no llegan tan tarde los pacientes. “Antes llegaban cuando la enfermedad era excesivamente evidente. Ahí estamos para ayudarlos. Creemos que cuanto antes podamos ayudar o asesorar, con pequeñas cosas, para nosotros es lo más importante. Para nosotros el voluntariado es uno de los pilares fundamentales. Queremos que nuestra voz llegue a las familias que nos necesiten”, expresó. Es difícil condensar en unas líneas todo el trabajo que lleva a cabo la Asociación pero Arroyo destacó cuatro programas que siempre ponen el foco en el cuidador.

“En el de intervención familiar trata de una reunión mensual con un grupo de familiares que necesiten hablar de su situación. Hablan de sus cosas sin sentirse juzgados y se comprenden entre ellos”, detalló. En los talleres de formación enseñan a los familiares sobre cómo estimular al paciente en el domicilio, talleres de memoria, “es como una escuela del cuidador”. “Es importante en épocas de vejez incluso cuando no hay enfermedades vinculadas a pérdidas de memoria”, añadió.

Por la zona de respiro de la Asociación han pasado 175 pacientes. “Lo que se realiza ahí son tratamientos no farmacológicos porque sabemos que la medicación tiene unos límites. Este tratamiento ayuda a que tenga una actividad cognitiva lo más movida posible y, además, se trabaja lo que es la inserción social”, explicó Arroyo. En el Centro Terapéutico hacen un grupo de amigos “porque la enfermedad aísla” y trabajan físicamente.

“Quiero reivindicar más cuidados para los mayores. Faltan recursos a nivel social y a nivel sanitario”

Mabel BurrelTrabajadora social

Otro pilar importante para la entidad es el servicio a domicilio. Aseguró la coordinadora que este año “se han beneficiado más de 160 familias de la comarca con más de 300 productos de apoyo. La mayoría son camas hospitalarias con carro elevador y grúas de traslado”. La última novedad con la que están trabajando es con los asistentes de voz. “Tenemos un proyecto piloto de estimulación cognitiva y cuidados a través de estos aparatos. Se adaptan a las personas en su domicilio y trabajan las actividades que hemos introducido”, añadió Arroyo. 

En ese sentido, Dori Rufas explicó su experiencia con la entidad: “Llegué a esa Asociación súper encogida y salí de la mano. Mi madre va muy contenta y sale muy feliz. Dejo a mi madre con alguien de muchísima confianza. Ella lleva nueve años, es independiente, hace su compra y hasta se medica ella pero todo con una vigilancia y un control. Es un trabajo que no lo hubiera podido hacer sin la Asociación”.

Coordinación y futuro

No existe un contacto rutinario establecido entre los profesionales, pero conocen la importancia de “trabajar al unísono”. A través de recomendaciones en la consulta del Doctor Mora, por ejemplo, o incluso “chivatazos” para atender ver antes a un paciente. Mabel Burrel apostó por ir “en la misma dirección” porque todos deben estar interesados “en querer coordinarse siempre”. Para la Asociación, “es un enlace estupendo” poder estar contacto con el centro de salud o el Hospital de Barbastro.

“En esas situaciones de empeoramiento nos viene bien porque, además, es un reto para que todo fluya”, añadió Arroyo. Sobre la pandemia, el neurólogo reconoció que “el covid ha conseguido que se retrasen los diagnósticos” porque “cuesta más acceder a la atención primaria que es el primer eslabón”. Para los pacientes también ha sido un “bajón”. Confirmó Rufas que “no socializar fue duro” y en el caso de su madre “fue el único retroceso en 10 años”. 

“Llegué a la Asociación súper encogida y salí de la mano. Dejo a mi madre con alguien de mucha confianza”

Dori RufasFamiliar de un paciente

Por último, la mesa redonda abordó el futuro que tiene la enfermedad. En palabras del doctor Mora, “hasta ahora el diagnóstico era por descarte de otras patologías”. “Actualmente cada vez hay más biomarcadores que permiten ser más finos en el diagnóstico. Dentro de poco va a salir la detección de la enfermedad con pruebas de suero. Con una prueba de sangre te dirán con gran precisión si la demencia es Alzheimer o no. Hay dos tipos de tratamientos del Alzheimer: los modificadores de la enfermedad, que realmente son pobremente eficaces; y el otro gran pilar son los fármacos que se emplean para alteraciones psicoconductuales. Hablamos de que muchos pacientes a partir de la pérdida de memoria tienen comportamientos anormales y ahí sí son mas eficaces”, explicó.

Por su parte, Mabel Burrel abogó “por seguir mejorando recursos y apoyando a las familias”. “Siempre se ha trabajado con ellas pero hay que seguir haciendo un esfuerzo mayor. Para mí las asociaciones son muy importantes en todos los ámbitos”, expresó. Carmen Arroyo apuntó al “diagnóstico precoz para poder hacer una acogida familiar también temprana”. “Parece que tenemos una imagen de que los que llegan están mal y no es así”, concluyó.