El próximo sábado, 4 de abril, Monzón podrá ver el documental Conversaciones sobre calidad de vida y enfermedades raras. El film llega de la mano de Casa del 13, una organización que promueve la visibilidad de las Enfermedades Raras. Además, algunos de los testimonios del documental se rodaron en el Hotel MasMonzón.

Tras su proyección, tendrá lugar una mesa hexagonal bajo el título de Más allá del diagnóstico: Retos y Esperanza. En la mesa intervendrán Eva del Ruste, Fundadora de Casa del 13 y directora creativa CVRS; Davinia Ventura, Asociación CMT España y Asem Aragón; Irene Mur, Asociación española de Ictiosis; Andrea Ginestra, Fisioterapeuta en Aspace (Huesca); Leticia Faro, Maestrade audición y lenguaje en colegio La Alegría (Monzón); Rosa Casbas, Socia y responsable de Comunicación dobleSTUDIO Comunicación y Santiago Vicente Gómez, Artista multidisciplinar (equipo CVRS) Casa del 13.

La concejal de Familia, Mayores y Servicios Sociales, Mirella Martínez, afirma que «es muy importante que demos visibilidad a las enfermedades raras. Eso propicia que se investigue sobre las mismas en busca de una solución que ayude a las personas que las padecen y que han tenido, en muchas ocasiones, buscar diagnósticos en distintos especialistas hasta que les han dicho lo que tenían».

«Por este motivo, -continúa- cuando nos propusieron colaborar en el documental no lo pensamos dos veces y aportamos nuestro granito de arena en su difusión. Invito a acudir a la proyección en Monzón del documental Conversaciones sobre calidad de vida y enfermedades raras y a su posterior mesa. En ella, conoceremos testimonios y la realidad que viven las personas con enfermedades raras que seguro alguna está en nuestro entorno».

Por su parte, la organización explica que «Casa del 13 visibiliza en 2025 más de 28 enfermedades raras. Y lo hace gracias a la colaboración de las personas afectadas y sus familias con diferentes actividades: talleres, mesas hexagonales y la presentación de la segunda edición de CVRS: Una mirada en blanco y negro».