Naiara Hernández es terapeuta ocupacional en la asociación AMO, que reúne a usuarios con autismo y otras condiciones. Destaca que no tienen un requisito de diagnóstico para formar parte de ella y que, precisamente, la asociación nació para todas esas personas que no tenían un sitio donde acudir.

¿Qué servicios ofrecen?

El primero, y más importante, la atención clínica. Tenemos un programa de terapias externas para poder llegar a toda la zona oriental de Huesca, que es nuestro ámbito. Si tenemos un usuario de Aínsa y ahí hay un logopeda, subvencionamos parte de esa terapia. Y si no hay un especialista, intentamos que sea éste el que se desplace a donde esté el usuario. Yo soy terapeuta ocupacional y llevo el seguimiento de todas las familias, así como la coordinación con los demás terapeutas, con el colegio y las familias.

A nivel familiar, somos un punto de orientación y escucha; hasta donde lleguemos, estamos aquí para ellas. Ahora estamos organizando un grupo de apoyo familiar que esperemos que salga en breve. 

Y, finalmente, como creemos que parte del problema no son solo las familias y usuarios (que son los que tienen que hacer el esfuerzo de adaptarse a los demás), nuestro empeño es que sea la sociedad la que se adapte a estos chicos y chicas. Así, hacemos labor divulgativa como un ciclo de cine, presencia en ferias y, a nivel más profesional, formación; este año estamos con el Centro del Profesorado de Monzón con cursos para personas del entorno educativo (desde monitores de comedor hasta profesores y orientadores) para fomentar la inclusión dentro de las aulas. 

¿Qué personas acuden?

Originalmente la asociación se llama de autismo y otros trastornos, pero ahora preferimos llamarlo condiciones. Hay que ver la diversidad como lo que es, ni mejor ni peor. Si lo llamamos trastorno o enfermedad, parecer que eres menos. Simplemente son personas que necesitan un acompañamiento, sobre todo después de los seis años cuando tienen que dejar la atención temprana.

Estas condiciones, afectan a… ¿la forma de relacionarse?

El autismo sí suele estar asociado a la parte social: cuesta adaptarse al entorno tal y como lo tenemos organizado; a veces está relacionado con una discapacidad intelectual o con dificultades en el lenguaje o para prestar atención. Se caracterizan por patrones bastante rígidos de comportamiento, con necesidad de controlar cuanto más mejor todas las situaciones; y por una manera diferente de procesar los estímulos del entorno. A veces hace que termine en lo que mal llamamos problemas de conducta. Y los demás, hay de todo: una chica con síndrome de Angelman, otra con parálisis cerebral…

Tienen en AMO la referencia

Sí. La idea no es que aquí vayas a encontrar todo lo que necesites, sino que vamos a trabajar todos juntos a ver hasta dónde llegamos. Ojalá tuviéramos un logopeda especializado en Angelman, pero es difícil; hacemos que ese logopeda se forme en ese síndrome.

¿Qué es la iniciativa, Hache?

Se trata de una iniciativa para recaudar fondos, porque hacemos una inversión directa con las familias con las terapias externas. Hache es una marca propia de promoción con productos de calidad (ropa y complementos); la idea es que la gente los adquiera por la calidad y porque le gusta y no solo, que también, por la parte solidaria.

¿Por qué ‘Hache’ y una mariposa de colores como símbolo?

Hache es la primera letra de la palabra hora, que es adonde irán destinados los fondos que consigamos, a las horas de terapia y actividades de los usuarios. Y la mariposa es símbolo de evolución y cambio, que es lo que queremos ver en la sociedad y lo que hacemos con los usuarios con este acompañamiento. Es de colores porque la base de la asociación es la ilusión, el optimismo y alegría por ese cambio. La mariposa también nos gusta relacionarla con la realidad de nuestros chicos: no hay ninguna igual; son difíciles de ver, pero están ahí y tienen que querer verla en su esencia; parecen débiles, pero no lo son.

Debemos adaptarnos a estas condiciones. ¿Qué debemos cambiar para ser más inclusivos?

A nivel individual, perder el miedo y querer conocer; no dar nada por supuesto. Si ves a un niño con una rabieta, en vez de mirar mal y marcharte, acércate y pregunta. Quizás esa rabieta es porque el niño no sabía que iban a comprar antes de ir al parque y le han roto sus esquemas por no ir directamente al parque. Las familias, con no sentirse juzgadas, ya tienen más que suficiente.